Opbrengst autowasactie Hornbach naar Zeldzame Ziekten Fonds

Voor bijna niets je auto schoon laten spuiten, maar wel iets bijdragen aan de strijd tegen zeldzame ziekten bij kinderen? Kom dan zaterdag 28 maart tussen 10.00 en 16.00 uur naar de parkeerplaats van Hornbach Groningen. Daar zetten de enthousiaste medewerkers van deze goedkoopste wasstraat van Nederland voor slechts één (winkelwagen)euro de hogedrukspuit op je auto. Dat geld gaat linea recta naar de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

"Elke euro kunnen we heel hard gebruiken", zegt Charles Ruijgrok, oprichter van het ZZF. "Niet alleen voor onderzoek, maar ook voor leuke activiteiten waarbij kinderen even niet met hun ziekte bezig hoeven te zijn."

Structurele samenwerking

"Los van de financiële impuls komen we dankzij een partner als Hornbach bovendien onder de aandacht van (ouders van) gezonde kinderen, zodat we die bewust kunnen maken van het leven dat hun zieke leeftijdgenootjes leiden", vertelt Iselle van Ruijven , fondsenwerver bij het ZZF. "Die brede gedachte achter de samenwerking komt mooi samen in alle activiteiten die dit jaar nog op de planning staan. Geweldig dat deze bouwmarktketen zich zo bewust is van de noodzaak van onze inspanningen!"

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.

In 2005 richtte Charles Ruijgrok het Zeldzame Ziekten Fonds op. Hij kreeg in zijn directe omgeving te maken met iemand die leed aan een zeldzame ziekte, en zag dat het binnen de medische wereld ontbrak aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Ontwikkelen van medicijnen bleek voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg als het een kleine patiëntengroep betreft. Charles besloot daarom zelf het heft in handen te nemen, en richtte het Zeldzame Ziekten Fonds op. Het ZZF heeft inmiddels zijn plek veroverd binnen de goededoelenwereld en werkt veel samen met diverse partijen. Het ZZF is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling. Kijk voor meer informatie op www.zzf.nl.